هر نفسشان یک جشن کوچک

به گزارش پایگاه خبری تحلیلی «ِآوای ابهر»؛ روز ملی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، فقط مناسبتی برای مرور نام چند بیماری یا آمارهای تلخ نیست؛ این روز فرصتی است برای دیدن بخش پنهان رنجی که در پرونده‌های پزشکی ثبت نمی‌شود.

پشت هر بیمار خاص، خانواده‌ای ایستاده که بی‌صدا فرسوده می‌شود؛ خانواده‌ای که امید را قسطی خرج می‌کند، ترس را پشت لبخند پنهان می‌دارد و هر روز با واقعیتی زندگی می‌کند که برای بسیاری تنها یک اصطلاح پزشکی است.

برای درک درست این بیماری‌ها، باید از تخت بیمارستان فاصله گرفت و وارد خانه‌هایی شد که بیماری در تمام ریتم زندگی آن‌ها جریان دارد. در این خانه‌ها، زمان با نوبت آزمایش، تأمین دارو و دوره‌های درمان تنظیم می‌شود. پدر و مادری که روزی دغدغه‌شان مدرسه و هزینه‌های معمول بود، حالا همزمان نقش پرستار، مدیر مالی و تکیه‌گاه روحی را ایفا می‌کنند. خواهر یا برادری که هنوز در سن بازی است، زودتر از موعد می‌فهمد اضطراب چیست.

بیماری‌های خاص فقط جسم بیمار را هدف نمی‌گیرند؛ آن‌ها ساختار عاطفی خانواده را نیز زیر فشار می‌برند. خستگی مزمن، فرسودگی روحی و نااطمینانی نسبت به فردا، خانواده را وارد وضعیتی می‌کند که دوام آوردن در آن خود یک پیروزی روزانه است. با این حال، بسیاری از این خانواده‌ها با کم‌ترین تکیه‌گاه، بیش‌ترین تاب‌آوری را نشان می‌دهند. آن‌ها جشن‌های کوچک‌تری می‌گیرند و از کوتاه‌ترین لحظه‌های آرامش، معنایی عمیق می‌سازند.

مسئله اینجاست که جامعه هنوز این خانواده‌ها را آن‌گونه که باید نمی‌بیند. همه از رنج بیمار سخن می‌گویند، اما کم‌تر کسی از فرسودگی مراقب، اضطراب خواهر کوچک‌تر یا فشار روحی مادر می‌پرسد. آن‌ها فقط به دارو نیاز ندارند؛ حمایت روانی، امنیت شغلی و پشتیبانی اجتماعی نیز از نیازهای اساسی آنان است.

روز بیماری‌های خاص، اگر قرار است فقط یک پیام همدردی نباشد، باید زاویه نگاه ما را تغییر دهد. باید پذیرفت که درمان تنها در بیمارستان اتفاق نمی‌افتد و نسخه مراقبت بدون توجه به خانواده، ناتمام است.

حقیقت این است که بسیاری از این خانواده‌ها، بی‌آنکه دیده شوند، هرروز کاری بزرگ می‌کنند؛ آن‌ها اجازه نمی‌دهند بیماری، آخرین تعریف زندگی باشد. در دل این خانه‌ها، با وجود تمام رنج‌ها، هنوز عشق جریان دارد. عشقی که نشان می‌دهد انسان بودن گاهی درست در دل سختی‌ها معنا پیدا می‌کند.

نویسنده: عذرا جعفریان، فعال رسانه‌ای